−管理者からのお願い−
このページは、「プー横丁にたったピースハウス -膠原病リンク集-」のページの運営・管理を行っているぼくからのプライベートなお願いとひとりごとをお伝えするページです。
昨年このページを開設して以来、ぼくが膠原病の患者さんやその御家族の方からメールを頂いたことは今まで２回しか無いと書きましたが、あれから一年。数多くの患者さんたち、そして御家族やお友達、婚約者や恋人さんたちがぼくの Web を訪ねてくれました。その数はもはや数え切れないくらいですし、ぼくのページからリンクをお願いした個人のページを運営されている患者さんの数は昨年の倍近くに膨れ上がりました。これは運営しているぼくの予想を遥かに超えるうれしい出来事でした。
膠原病の患者ではないぼくの活動が、どれほど関係される皆さんのお役に立てたかどうかわかりませんけれども、少なくともぼく自身は、数多くの患者さ んたちとコトバを交わし、意見を交換し、日々思っていらっしゃることや苦労なさっていること、そして楽しかったりうれしかったり笑えるハナシを聞くことに よって、とても勉強になり、そして感性が鋭くなったように感じられた、とてもしあわせな一年でした。改めて、お話を聞かせてくださった、そしてぼくの話に つきあって下さった皆さんに改めて感謝申し上げます。本当に有難うございました。
最近好きな唄の歌詞があります。ＮＨＫ教育テレビで放送されている「ざわざわ森のがんこちゃん」のテーマソングなのですが、その歌詞の一部に；
♪いつもこころはほっかほか
それと；
♪めげない、しょげない、泣いちゃだめ！
という部分があります。
ぼく個人の意見、というか生き方に照らして考えると、”泣いたってええやん”と一部違和感を感じる部分もあります(^_^;)が、結構ぼくの目指す 歩き方？に近いかも？？と思ったりもします。 小学校一年生向け道徳の番組であるがんこちゃんに励まされる３３歳のオトコとは．．．う〜む(^^;) で もそんな自分が結構自分で好きだったりします(^^) 皆様にとって不愉快でなければお許し下さいませ。
来年が、皆さんにとってもこころがほっかほかである日々でありますように。
A happy new year!
このページを開設して以来、ぼくが膠原病の患者さんやその御家族の方からメールを頂いたことは今まで２回しかありません。 皆さん、意外にとても少 ないとお思いになるかも知れませんが、これは事実です。 もちろん、こちらから患者さんのホームページを訪ねてメールのやり取りをするお友達にさせて頂い た方々は他に多数いらっしゃるのですが、ぼくの方からではなくて患者さん（もしくは御家族の方）の方からアプローチして下さった方々は、本当に２人しかい らっしゃらないのです。 つい先日、その２人目の方からメールを頂きました。
その方のメールを読んだぼくは、つい身近に膠原病の親戚がいることに気づいたのです。
ぼくはその親戚から”ある部分の病気”だとは聞かされていたものの、膠原病だとは聞かされておらず何もしてあげていませんでした。
でも今ならば、皆さんから教えて頂いたたくさんの有益な情報があります。
今、ぼくはそのメールを下さった方に心から感謝しています。
たった一通のメールから、思いがけず自分以外のひとのためになる事もあります。
もし宜しかったら、皆さんの声を患者さんや他の方々に、そしてもし出来れば、ぼくにも届けてくださいね。
この季節も、皆さんにとってこころあたたかい日々でありますように。
Merry Christmas!
”個人のページ”のカテゴリにリンクされている患者さんの Web ページには、その方たちの貴重な体験や役に立つ情報が多数書かれています。
その記述内容については、みなさん各人の判断で個々に参考にして頂きたいと思いますが、みなさんはどのようにその情報をお使いになっていらっしゃいますか？
ぼくがリンクをお願いしている患者さんのページの内容は、単に患者さんが「ねぇねぇ、とにかくぼく／わたしの話を聞いて下さい！！！」、というよう な一方的なだけのものではなく、「わたし／ぼくはこうやりましたけれども、他の方はどうなのでしょうか？」、あるいは「こうやっていますけれど、あなたは どう考えますか？」と、読者のみなさんにも問い掛けている内容もあります。
とかくぼくらは、新聞や本に書いてあったり Web に載っている情報を聞きっぱなしにして、それを単に真似してみたり、あるいは左右されたりすることがありますが、書き手もみなさんも同じ人であり、みなさ んと同じように笑ったり怒ったり泣いたり悲しんだりしているということを忘れないようにしたいものです。
参考になる情報を教えてもらった場合には、その情報を一方的にもらうだけではなく、少しでもお返しが出来れば、書き手の方だってきっと喜んでくださいますよね。
お返しと言ってもそう難しいものではなく、感想をメールに書いて送るだけでもいいですし、自分が実践していることの紹介、あるいは書き手への疑問でも良いわけです。
ただ人の Web を見て、その情報を自分のものにするだけではなく、情報を共有しあってお互いの生活の知恵としていくようなつながりを、このサイトを通じてみなさんの間に作り上げていってほしいと思います。
ＰＳ−イヌくんにも膠原病があるのですね．．． 勉強不足で知りませんでした。
「膠原病リンク集」のページは、リンクをお願いしている個人の方々や医療機関そして団体の皆さんのご協力の元、このページをご覧になっていらっしゃる皆さんにとって参考となる情報を提供する事を目的として成り立っています。
個別の症例については、専門の医療機関に直接診て頂くことが一番であることは間違いありません。
一方、ぼくら一般の者が専門家の方に対して”直接個別の症例や治療法等についてＥメール等で相談を行なう事”は、”オンラインで相談を受け付けてくださっている方以外の専門家の方々”に
とっては大変失礼な事である、と考えます。 ましてやそのような方々に対して、予め返事を期待してＥメールに相談を書き連ねるような事は慎むべきである、
とぼくは考えます。 これは、見知らぬ人や企業からの電話セールスやダイレクト・メールに違和感を感じる方にならば、きっとご理解頂けるものと思います。
もしそういったＥメール等が、”オンライン相談を受け付けていない専門家の方々”に頻繁に来るような状態になり、その方々の本来の業務に影響を及ぼすよ
うになると、その方々のせっかくの御好意が却ってアダになってしまう可能性すら出てきます。 最悪の場合、リンクの解除や情報の公開の停止も有り得るかも
知れません。
「膠原病リンク集」をご覧になられる皆さんにおきましては、そのリンク先のページの趣旨としている事を充分に御理解頂いた上でリンク集を御利用頂けます様、心よりお願い申し上げます。
ご投稿はこちらから管理人宛メールで